您好,我的孩子20岁,两岁在北京儿童医院

2020-03-08 884次

病情描述:

您好,我的孩子20岁,两岁在北京儿童医院确诊婴儿痉挛症,脑发育不全,确诊后服药,当时服的是德巴金,三岁的时候服妥泰和丙戊酰胺,一直服到九岁,这期间大概有一年多没有发作过,然后经过咨询,开始减药,减了一年,减掉了,也就是十岁开始不服药,一直到十四岁那年又发现有痉挛,然后又开始服药,服妥泰和丙戊酸钠缓释片,丙戊酸钠缓释片是一天两次,0,5的一次吃一片半,妥泰每天晚上一次,最近一年多我发现这个量有点控制

提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!

请问您想问什么问题呢
我想问问我家孩子服的这个药现在不咋管用,每个月都得复发好几次,是药量的问题还是吃这个药不行
或者你有什么好办法
最好的建议是去北京宣武医院再看看
因为需要重新做一些检查
我家孩子每年都去吉大一院复查,就告诉吃这个药,关键她智力不行,出门费劲
两岁去北京一次,九岁去一次,也都是让服这个药
丙戊酸钠血压浓度做了吗
每次发作是什么时候?
因为宣武医院是最好的看这个病的医院
妥泰一般一天两次服药
丙戊酸钠血压浓度不达标控制的也不好
而且如果有怀孕生育的要求,需要停掉丙戊酸钠,这些都需要去医院做一些重新评估
不用考虑生育问题了,
每次发作都是睡醒以后发作
早晨?
以前控制的都很好,我就觉得她来月经以后开始严重的,
嗯,因为体内激素水平变了
所以需要重新评估啊
几乎都是晚上,大约就这个时候,这不刚才还发作了呢
可以考虑把吃药时间改成每次发作前一两个小时吃
发作不固定啊
您可以在这个平台找一下北京宣武医院神经内科或者天坛医院的医生
她有的时候痉挛,有的时候大发作,平时白天睡醒了也抖
我的建议是测一下丙戊酸钠的血药浓度
妥泰加一次
好的
再看看
好的
您说丙戊酸钠缓释片和丙戊酰胺我用哪个会更好一点,这两个药有啥区别
丙戊酰胺药效强一些
现在吃的是丙戊酰胺,一次两片,一天两次,有的建议吃丙戊酸钠缓释片,您帮我看看,吃那个呢
吃德巴金吧
进口药好一点
这两种药有啥区别呢
刚才说了啊
这么晚了打扰您,真的不好意思了,谢谢!晚安!
不客气

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